Position Paper : Covid-19, l’enjeu des données

La 6ème édition du HDI Day organisé par Healthcare Data Institute (HDI), think tank dédié à la Big Data dans le secteur de la santé, a eu lieu dans un format 100% digital cette année. Cette journée a eu pour thème « Pourquoi les données de santé sont-elles indispensables pour gérer une pandémie ? ». Cette journée a notamment permis d’articuler trois tables rondes autour des thématiques suivantes :

• la continuité des soins,
• le pilotage de la crise par les données,
• les nouvelles formes de collaboration.

Les sujets abordés dans ces tables de ronde restituaient trois axes majeurs d’amélioration du système de santé et de sa réponse aux crises sanitaires identifiés dans les travaux de la Task Force Covid-19. Cette Task Force[1] copilotée par Caroline Henry, avocat associé du cabinet d’avocat Pons & Carrère, et Adel Mebarki, cofondateur de Kap Code.

Les différentes tables rondes ont mis en évidence l’ampleur et l’importance de l’utilisation des données de santé pendant cette crise sanitaire liée à la Covid-19, mais aussi les difficultés rencontrées. Ces difficultés ont poussé la Task Force Covid-19 à partager des recommandations stratégiques et pratiques qui démontrent la nécessité d’accélérer l’utilisation raisonnée des données de santé pour gérer la crise Covid-19 au profit de tous. En effet, la crise sanitaire a mis en lumière l’enjeu des données de santé accessibles dans la lutte contre la discontinuité des soins et dans l’émergence de collaborations.

DES DONNÉES ADAPTÉES, ACCESSIBLES ET TRANSPARENTES

Nous avons assisté à une mobilisation exceptionnelle des données de santé qui s’est révélée être non négligeable. Toutefois, cette mobilisation a montré les limites ou insuffisances de ces données pour un pilotage précis et réactif de la crise sanitaire. De nombreuses sources de données ont été obtenues avec divers outils de collecte et des remontées non homogènes ainsi que de nombreux projets et décideurs. Tout ceci ainsi qu’une évolution constante des données et les débats scientifiques à leurs sujets mettent en cause leur qualité et la bonne coordination de leur remontée qui sont des éléments clés dans le pilotage d’une crise sanitaire.

Dans ce contexte, la Task Force recommande de développer une véritable stratégie de la donnée de santé face aux nombreuses sources de collecte. Mais aussi :

• Détecter et traiter les signaux faibles grâce à des méthodologies multi-sources, telles que les sources des données de réseaux sociaux ou encore les requêtes sur les moteurs de recherches, parfois mises de côté. Les études menées montrent pourtant qu’elles sont intéressantes, car elles peuvent permettre de capter des informations supplémentaires par exemple sur des symptômes apparents de la maladie, ou des signaux, bien avant que les personnes qui en font état soient en contact avec le système de santé et donc susceptibles d’être repérées dans les statistiques officielles. Elles peuvent être complémentaires de sources fortement utilisées qui ont montré leur efficacité tel que les enquêtes séro-épidémiologiques.
• Favoriser l’émergence d’une culture de l’open-access en sécurisant les usages, le partage des données de santé entre les différents acteurs santé (chercheurs, médecins, patients…) est primordial pour une meilleure progression du pilotage d’une crise sanitaire. Dans cette optique, la pandémie de la Covid-19 a incité de nombreuses institutions à rendre public leurs travaux. Cette initiative est encouragée mais l’usage doit être surveillée, sécurisée pour permettre à la culture de l’open-access et de l’open science de se développer dans le secteur de la santé. Par exemple, avec un meilleur balisage de l’anonymisation des données, facteur essentiel de leur libre partage et réutilisation.

LE JEU COLLECTIF

L’open-access d’institutions sanitaires tel que Santé Publique France qui met à disposition plus d’une dizaine de jeux de données mis à jour régulièrement depuis le 27 Mars 2020, n’est pas la seule preuve de l’effet de collaboration qui est né lors de cette crise sanitaire Covid-19. Nous avons un rapprochement entre le privé et le public (associations de patients, startups…) dans la mise en place de projets digitaux collaboratifs et participatifs, dans la prise en charge de patients ou encore dans l’approvisionnement en matériaux médicaux.

Cette initiative collective, soulève aussi bien des questions : quel est le gain d’efficacité constaté ou attendu ? Ou encore quelle est sa valeur pour les acteurs et le système de santé ?

Sur ce sujet, la Task Force à la certitude d’une part que la crise a montré une capacité de coopération entre les autorités et le secteur privé, qui a permis de répondre à la crise. D’autre part, que cette initiative a vu émergé de nombreux projets pour la lutte contre la Covid-19. Ces projets lancés parfois sans logique de valorisation présentent des enjeux et des efficiences encore inconnus. Il est donc nécessaire que ces collaborations soient évaluées dans le sens d’une amélioration du système de soins. Ces évaluations permettront la mise en œuvre de dispositifs incitatifs et d’une réelle stratégie de valorisation de l’effort collaboratif, qui seule permettra aux chercheurs, comme aux acteurs privés, de s’inscrire durablement dans une démarche de collaboration.

Pour en savoir plus sur les différentes recommandations de la Task Force, vous pouvez consulter le position paper « Covid-19 : l’enjeu des données » en intégralité.