Le COVID long correspond à une persistance des symptômes après la COVID-19 après plusieurs semaines. Le terme « COVID long » est né en premier lieu sur les réseaux sociaux à travers le monde et en plusieurs langues pour témoigner et démontrer une évolution plus longue et plus complexe de la maladie que celle décrite dans les premiers rapports de Wuhan. Plusieurs hashtags ont ainsi été créés sur internet : #covidpersistente, #LongCovid ou encore #aprèsJ20, ayant abouti à la création de l’association française « Après J20 ». Il s’agit du premier syndrome défini directement par des patients sur les réseaux sociaux.
Ce terme, repris ensuite par les médias ou encore la communauté scientifique, a fait l’objet d’une étude de la pathologie sur la plateforme collaborative Epilogue. Kap Code a alors étudié le COVID long via des témoignages du vécu de patients atteints de ce syndrome sur les réseaux sociaux, notamment autour de leurs parcours de soins et des difficultés rencontrées.
COVID long, premier syndrome défini directement par des patients sur les réseaux sociaux
Cette étude a couvert la période de Janvier 2020 à Juillet 2021, où près de 130 000 messages relatifs au COVID long ont été publiés. Ces messages ont été extraits de 21 sources francophones, comptant aussi bien des réseaux sociaux (Twitter, Facebook) que des forums de discussions. L’analyse a permis d’identifier 15 364 messages publiés par 6 494 patients ou proches de patients atteints de COVID long.
En Mars 2020, un premier message identifié évoque une forme de « COVID chronique ». Tandis que l’un des hashtags relatifs au COVID long #aprèsJ20 est utilisée pour la première fois en Avril 2020 prémisse d’une augmentation progressive des témoignages sur ce sujet. L’ampleur et l’impact du hashtag est d’autant plus mesurable sur les plateformes d’échanges Twitter et Facebook avec la création de pages dédiées au COVID long (#AprèsJ20-Association Covid Long France). Nous pouvons noter d’ailleurs que cet impact dépasse les frontières du digital avec notamment en Février 2021 une proposition de résolution pour la reconnaissance des patients COVID Long présentée à l’Assemblée Nationale.
Des difficultés rencontrées pendant le parcours de soins
Le parcours de soins des patients atteints de la forme longue de COVID-19, est essentiellement marqué par le médecin généraliste qui les redirige le plus souvent vers d’autres spécialistes (neurologue, pneumologue, …). Concernant les symptômes, 1 599 messages expriment au moins un des principaux symptômes du COVID long : l’asthénie (41,2% des messages), la dyspnée (14, 7%) et l’anxiété (12,6%). L’asthénie occupe une place centrale dans ce trio de symptômes. Le COVID long est d’ailleurs parfois comparé à l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Une analyse spécifique de 424 messages exprimant au moins une difficulté exprimée par un patient COVID long a été effectuée pour mieux comprendre leurs quotidiens. La gestion des symptômes en lien avec le COVID Long est évoquée dans 35,4% des messages. Ils sont décrits comme variés, perdurant sur plusieurs semaines ou mois et fluctuant dans le temps avec des rechutes. On retrouve, aussi, dans 15,1% des messages un impact psychologique engendré par la gestion du COVID long.
Enfin, de nombreux patients mentionnent la remise en cause de leur réalité clinique voire l’attribution à d’autres causes telles que le stress. En effet 13,7% des messages, font mention de la non reconnaissance du COVID long par le personnel médical, les autorités et leurs proches.
Les plateformes d’échanges en ligne, sont des lieux de libre expression et constituent des données de vie réelle non négligeables. Elles permettent de suivre les patients lors de leurs parcours de soins et déterminer les difficultés qu’ils peuvent rencontrer. Comme nous le montre cette étude, qui de plus a permis de retracer l’émergence du COVID long qui est né des réseaux sociaux mais surtout des patients eux-mêmes.
L’ensemble des résultats de l’analyse des échanges Twitter autour du COVID long est consultable sur la plateforme Epilogue.
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