Kap Code peut être définie telle une startup qui analyse des données de santé issues des réseaux sociaux. Une dénomination qui mérite des précisions. Elle analyse les témoignages de patients s’exprimant sur les réseaux sociaux. Il est important de savoir que l’activité de Kap Code n’est pas uniquement d’analyser des messages. Il s’agit avant toute chose de placer le patient au centre de la santé, de valoriser son expérience inestimable à sa voix dans le système de la santé.
À l’aide du Médical Social Listening
Le monde actuel a subi de nombreux changements, le plus important est sans aucun doute celui lié au numérique, avec pour conséquence une explosion des usages des données. Dans le domaine de la santé, elles sont générées par le patient et collectées lors d’une visite médicale, avec l’utilisation d’objets connectés, lors d’études dites classiques (focus groups, interviews, études observationnelles…) mais aussi sur les réseaux sociaux.
Ces données issues des réseaux sociaux appartiennent à la catégorie des données de « vie réelle ». Il s’agit de données non collectées dans un cadre expérimental (des essais cliniques par exemple) mais qui reflètent a priori les pratiques au quotidien des patients. Pour Kap Code, il va s’agir d’identifier ces données d’intérêts parmi l’immensité d’internet et les analyser grâce à son outil Detec’t. Enfin, ces données seront interprétées avec une approche médicale par nos experts.
L’extraction de ces données, s’effectue par une collecte fonction de l’expérience du patient qui constitue un ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de soins.[1]
Avec des recommandations de la FDA
L’expérience du patient permet ainsi de mettre en évidence des informations concernant entre autres sa perception de ses traitements, son vécu avec la pathologie (les impacts sur sa qualité de vie) ou encore sur certains besoins médicaux qui ne sont pas couverts par ses traitements actuels.
Des informations prises en compte par la Food and Drug Administration (FDA) dans ses recommandations sur le recueil d’informations autour du patient. Ces dernières permettent ainsi des précisions sur les types de données d’intérêts à collecter, les outils pour se faire, le tout accompagné de méthodologies précisant les forces et les limitations de chaque outil. Parmi, les études prises en compte celles comportant l’utilisation des réseaux sociaux ne sont pas mises à l’écart. En effet, celles-ci peuvent être utiles au cours des étapes préliminaires d’une étude pour compléter les approches de recherche traditionnelles.[2]
Son rôle dans le système de santé
Les recommandations émises par la FDA confèrent d’une part une crédibilité et une importance aux données de santé issues des réseaux sociaux. D’autre part présente un périmètre à respecter pour ce type d’étude.
Avec l’utilisation de données de santé issues des réseaux sociaux, l’expérience du patient est prise en compte, lui octroyant une place centrale dans des futurs actions de santé. Elles présentent l’avantage d’être des données de vie réelle, d’être accessibles. Mais surtout elles sont représentatives du quotidien de patients partageant leurs expériences sur des plateformes prônant la libre expression.
Complémentaires des études dites classiques, elles comportent tout de même des limitations que la FDA met en lumière. Notamment qu’elles sont dépendantes du déclaratif du patient et des différents réseaux sociaux qu’il peut utiliser (Twitter, forum de santé, …). Des éléments à prendre absolument en compte dans les études. Il est aussi question de la représentativité de la population incluse dans les études. En effet, faire usage de ces données de santé revient souvent à inclure un groupe restreint de patients vis-à-vis de caractéristiques démographiques ou encore du nombre de patients qui font usage des plateformes d’échanges.
Cependant, il est important de souligner leur utilité dans les étapes préliminaires des études dites traditionnelles. Les données de santé issues des réseaux sociaux mettent, en effet, en évidence par exemple des insights patients reflétant leurs pratiques quotidiennes en dehors du cadre contrôlé d’une étude.
La position de la FDA sur l’utilisation des données de l’expérience patient spécifiquement sur celles issues des réseaux sociaux, valident en de nombreux points les études de Kap Code. Leur complémentarité aux études ne semble plus être à démontrer. Leur positionnement au sein du système santé elle, par contre, reste encore à défendre.
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