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Livre blanc HDI : Réseaux sociaux et santé

Depuis de nombreuses années, les réseaux sociaux font partie intégrante de notre vie, et leur présence ne fait qu’augmenter au fil des années. En France, 58% de la population utilise de façon régulière les réseaux sociaux soit près de 40 millions de personnes. Au niveau mondial, on dénombre en moyenne 11 nouveaux utilisateurs de réseaux sociaux par seconde.

Ces réseaux sociaux représentent une source importante d’informations pour les industries dont le secteur de la santé. Selon une étude réalisée par Odoxa pour le compte du Healthcare Data Institute, 3 français sur 10 ont déjà parlé de leur santé sur le web et 61% seraient prêts à fournir des données aux industries de santé s’ils sont certains de leur anonymat.

Ces chiffres prennent d’autant plus d’importance aujourd’hui où l’on recherche activement des données de vie réelle. Contrairement aux données collectées dans le cadre d’une étude classique, les données de vie réelle sont générées spontanément, ne sont pas restreintes aux questions posées et ôtent le biais introduit par le rapport particulier entre professionnels de santé et patients. C’est d’ailleurs dans ce cadre que nous avons développé Detec’t, solution d’analyse épidémiologique, qui utilise une API pour synthétiser les données présentes sur les réseaux sociaux.

Découvrez le livre blanc d’Healthcare Data Institute co-écrit par Kap Code sur les réseaux sociaux et la santé.

En 2018, notre expertise dans l’étude des données de santé sur les réseaux nous a permis de participer à un groupe de travail créé par le Healthcare Data Institute portant sur les enjeux et perspectives d’usage des données générées sur les réseaux sociaux en santé. En plus de Kap Code, ce groupe de travail était constitué d’un spécialiste de la data science appliquée à l’épidémiologie et la santé[i], d’un professionnel de l’analyse des données médico-économiques[ii], d’une représentante de la direction digitale d’un laboratoire pharmaceutique[iii] et d’une avocate en droit des nouvelles technologies et des données personnelles appliquées à la santé[iv]. Après plusieurs mois, le HDI a publié un livre blanc synthétisant les résultats de ce groupe de travail que nous vous invitons à découvrir en intégralité ici.

Ce livre blanc décrit notamment quelques usages des réseaux sociaux réalisés par les industries de santé, comme les campagnes ciblées d’information de santé publique par le biais de Community Managers œuvrant pour diffuser leur message en complément des médias traditionnels, ou encore le suivi des épidémies via des tweets géolocalisables. Il développe également les perspectives d’avenir, comme la question de la sécurité des données partagées sur les réseaux ou la prise en compte possible par les pouvoirs publics de ces données en vie réelle.

Le groupe de travail a conclu sa réflexion par 4 propositions pour une exploitation responsable des données de santé générées par les patients sur les réseaux sociaux dans l’intérêt des patients et le respect de leurs droits. Permettre l’exploitation de toutes les données partagées, à l’initiative et sous le contrôle des utilisateurs, sensibiliser les citoyens à l’existence d’API et à leur fonctionnement, permettre un accès simplifié et gratuit aux bases de données pour les acteurs de la recherche publique notamment et enfin développer des partenariats entre les pouvoirs publics et les réseaux sociaux sont les points les plus importants résultant du travail de recherche effectué par notre groupe de travail.

[i] Francisco Orchard, data scientist Epiconcept, membre du Healthcare Data Institute.
[ii] Patrick Olivier, Directeur général IVBAR France, Vice-Président  du Healthcare Data Institute.
[iii] Lina Autelitano, Chef de projet digital, Direction Digitale, Pierre Fabre  Médicament & Santé, membre du Healthcare Data Institute.
[iv] Caroline Henry, Avocat Associé, Pons & Carrère, membre du conseil d’administration du Healthcare Data Institute.
Juliette Olivier

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