Endométriose, un quotidien marqué par des symptômes douloureux

By Ginette Angora
Published on 19 May 2022

Errance thérapeutique, diagnostic tardif, douleurs intenses et insupportables... Les femmes partagent leurs expériences vécues avec l'endométriose sur les réseaux sociaux.

Maladie gynécologique longtemps mise à l’écart, l’endométriose n’en demeure pas moins une source de douleur pour de nombreuses femmes. Avec des symptômes variables d’une femme à l’autre, et une errance thérapeutique, cette pathologie est diagnostiquée très souvent tardivement[1]. Il n’existe pas « une » endométriose mais « des » endométrioses propres à chaque patiente. Leurs témoignages sont alors précieux pour l’avancée de la recherche.

Pourquoi « des » endométrioses mais pas une ?

L’endométriose est caractérisée par la colonisation d’organes par des fragments du tissu qui tapisse l’intérieur de la cavité utérine : l’endomètre. De nombreuses hypothèses sont émises pour expliquer leur présence hors de la cavité utérine[2].

Ces fragments sont le plus souvent implantés dans la région pelvienne, mais aussi retrouvés dans différentes régions du corps humain (appareil digestif, poumons, vessie…)[3]. Possédant les caractéristiques de leur tissu d’origine, ils sont toujours sensibles aux hormones agissant sur l’endomètre lors des règles et subissent les mêmes effets³. A la différence, qu’en dehors de la cavité utérine, ils provoquent des lésions au niveau de leurs régions d’implantations parfois différentes entre les patientes qui réagissent différemment à la maladie.

L’endométriose touche 10% des françaises en âge de procréer[1]

Bien que les patientes puissent présenter différents symptômes entre elles, la douleur est le plus apparent. Des douleurs présentes aussi bien pendant les règles qu’en dehors de cette période et qui ne se limitent pas à un impact physique. En effet, des impacts psychologiques, sociaux ou encore professionnels peuvent être observés, mais également économiques avec les coûts qu’impliquent un parcours de soin difficile.

Ces nombreux éléments, qui ont poussé en Février 2022, la mise en place d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose par le gouvernement avec des axes d’amélioration de la prise en charge de cette maladie.

À l’écoute des patientes

Sur les réseaux sociaux, on a recueilli et analysé l’expérience de 1 742 patientes avec « leurs » endométrioses de Janvier 2020 à Janvier 2022. Sur cette période, Kap Code a analysé leurs difficultés rencontrées face à cette pathologie, avec l’outil Detec’t.

Dans 71,7% des messages, des difficultés sont retrouvées tout au long du parcours de soins, avec en majorité des difficultés liées à la grossesse, à l’infertilité. En effet, les lésions causées par les fragments d’endomètre peuvent former des kystes et s’ils sont retrouvés au niveau ovarien ont de nombreuses conséquences dont la difficulté à envisager une grossesse et une infertilité[4].

On retrouve un besoin de partage de ce parcours et de soutien chez les patientes s’exprimant sur les réseaux sociaux, ainsi que des échanges marqués par des interrogations. En effet, la prise de pilule en continu (traitement non spécifique de l’endométriose)[5] et l’impact sur leur capacité à avoir un enfant interrogent les patientes. Elles sont nombreuses à s’exprimer sur leurs parcours de soins complexes multipliant les FIV[6] ou encore les PMA[7]. La pilule est utilisée pour soulager le niveau de douleur intense et insupportable qu’elles endurent au quotidien. La douleur est le symptôme principal de cette pathologie, retrouvé dans 52,7% des expériences évoquées par les internautes.

20,8% des messages mettent en évidence les difficultés des patientes vis-à-vis des traitements et actes médicaux. Malheureusement, une errance thérapeutique longue est retrouvée dans ces échanges où les patientes évoquent ne pas trouver de traitement adéquat ou encore avoir du mal à faire reconnaitre leur pathologie auprès des professionnels de santé. Cette absence de traitement spécifique et ciblé, donne lieu à des traitements hormonaux pour palier à la douleur, mais dont les effets secondaires (acné, prise de poids, …) ont un impact psychologique important chez les patientes.

La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose fait écho à la prise de parole des patientes depuis de nombreuses années en partie sur les réseaux sociaux où elles partagent leurs expériences. Mais aussi d’une prise de conscience de l’impact de cette pathologie autant sur la vie personnelle que professionnelle de ces dernières.