Ce que nous révèlent les réseaux sociaux sur la dermatite atopique : quel impact du contrôle de la maladie sur le quotidien des patients ?

Dermatite Atopique
Dermatite Atopique
Kap Code et Sanofi ont collaboré pour réaliser une analyse des données de vie réelle sur les réseaux sociaux publiée dans le Journal of Medical Internet Research (JMIR), afin de mieux comprendre l’expérience vécue par les patients atteints de dermatite atopique.

La dermatite atopique est une maladie de la peau qui affecte le quotidien des patients qui en sont atteints. Entre démangeaisons, rougeurs et peau sèche, sa forme et sa gravité peuvent varier et rendre difficile le contrôle de la maladie.

COMPRENDRE LA DERMATITE ATOPIQUE

La dermatite atopique, appelée aussi eczéma atopique, est une pathologie chronique inflammatoire cutanée qui provoque des démangeaisons et évolue par poussées. Elle est fréquemment associée à une « atopie », à savoir une prédisposition héréditaire à développer une allergie.[1]

Outre les démangeaisons, la dermatite atopique se caractérise par des lésions cutanées et une sécheresse de la peau[2]. Sa manifestation clinique et sa gravité sont toutefois très variables d’un individu à l’autre. De plus, les symptômes physiques de cette affection dermatologique peuvent entraîner des troubles du sommeil et une altération de la santé mentale.

La dermatite atopique touche essentiellement les enfants : elle est diagnostiquée dans 85% des cas avant 5 ans. Dans la majorité des cas, cette dermatose disparaît pendant l’enfance. Cependant, elle persiste à l’âge adulte dans 20 à 50% des cas. En outre, cette pathologie se manifeste à l’âge adulte chez 26% des patients.

LES RÉSEAUX SOCIAUX, DES ESPACES D’ÉCHANGE POUR LES PATIENTS

La dermatite atopique est une source d’inconfort au quotidien pour les patients, à tel point que certains ressentent le besoin d’en témoigner sur les réseaux sociaux. C’est le cas par exemple de blogueuses qui n’hésitent pas à prendre la parole pour partager leurs expériences et leurs conseils pour faire face à cette dermatose, fédérant autour d’elles des communautés d’eczema warriors.[3] [4]

Cela illustre l’usage grandissant .des réseaux sociaux comme espaces d’échanges autour des problématiques de santé. Des espaces libres d’accès où les internautes peuvent, entre autres, rechercher des conseils et des astuces pour soulager leurs maux, se confier sur leur vécu ou encore trouver du soutien. Tous ces témoignages constituent une source de données de vie réelle, à savoir des données qui reflètent le quotidien des patients « dans la vraie vie » en dehors d’un cadre expérimental et peuvent apporter des informations complémentaires sur le vécu d’une pathologie.  

C’est dans ce contexte que Kap Code et Sanofi ont collaboré pour réaliser une analyse des témoignages autour de la dermatite atopique à l’aide de Detec’t. Cette étude a permis d’analyser plus de 33 000 messages partagés par près de 16 000 internautes francophones entre juillet 2010 et Octobre 2020.

ADCT, UN OUTIL POUR ÉVALUER LE CONTRÔLE DE LA DERMATITE ATOPIQUE

La gravité de la dermatite atopique pouvant considérablement varier selon les individus, le niveau de contrôle de la maladie peut s’en retrouver impacté ainsi que la réponse au traitement. Ainsi, un patient présentant une forme sévère de cette dermatose pourra faire face à un plus grand défi thérapeutique qu’un patient avec une forme légère.

Afin de tenir compte de cet aspect, la population étudiée a été divisée en deux groupes selon le niveau de contrôle de la maladie : le groupe « dermatite atopique (DA) contrôlée » et le groupe « dermatite atopique (DA) insuffisamment contrôlée ». Pour constituer ces groupes, l’étude s’appuie entre autres sur l’Atopic Dermatitis Control Tool (ADCT).

L’ADCT est un outil validé d’évaluation du contrôle de la dermatite atopique. Composé de 6 questions, ce questionnaire permet au patient de mesurer rapidement et simplement le niveau de contrôle de la maladie à l’aide d’un score. L’objectif est de faciliter la communication patient-professionnel de santé et permettre une prise en charge adaptée.[5]

En se basant sur l’ADCT et des expressions réelles utilisées par les internautes, des champs lexicaux ont ainsi été créés pour segmenter les groupes et permettre une évaluation de l’expérience patient en fonction du niveau de contrôle de la dermatite atopique.

L’IMPACT DU CONTRÔLE DE LA DERMATITE ATOPIQUE SUR L’EXPÉRIENCE PATIENT

Dans le cadre de l’étude, ce sont les expériences de 4 875 internautes du groupe DA contrôlée et 9 292 internautes du groupe DA insuffisamment contrôlée qui ont été analysées. Bien que l’effectif soit plus important dans l’un des groupes, on note que le profil des internautes est similaire dans les deux groupes, à savoir en majorité des femmes et 38 ans d’âge moyen.

Dans le groupe DA contrôlée, il apparaît que les principaux thèmes de discussion concernent les échanges de conseils pour soulager l’eczéma (45%) et l’hygiène et soins adaptés (24%). Ces internautes ont plus de recul vis-à-vis de leur pathologie et ils n’hésitent pas à partager leurs conseils. Concernant le groupe DA insuffisamment contrôlée, les principaux thèmes abordés sont l’eczéma du bébé et de l’enfant (42%) et l’échec thérapeutique (15%). À la différence du groupe DA contrôlée, on remarque un manque de connaissance de la pathologie et de la frustration liée à des solutions thérapeutiques insatisfaisantes.

Au niveau de la qualité de vie, l’impact sur la vie sociale et relationnelle est le plus mentionné par les deux groupes avec une tendance à l’isolement social chez les jeunes enfants, la peur d’être vu en public chez les adultes et des moqueries pour certains internautes. On note cependant que l’impact sur la qualité de vie est globalement moins discuté par le groupe DA insuffisamment contrôlée. L’une des explications peut résider dans le fait que certains patients privilégient la recherche d’une solution thérapeutique efficace à leur qualité de vie.

D’une manière générale, on remarque dans cette étude que les préoccupations des deux groupes sont proches. Les différences observées résident dans le décalage temporel expliqué en partie par le stade et la connaissance de la maladie. Cette étude montre donc, d’une part, l’apport de l’analyse des réseaux sociaux dans une meilleure compréhension de l’expérience patient dans la dermatite atopique et, d’autre part, l’intérêt du développement de nouveaux outils tels que l’ADCT.

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter la publication scientifique en intégralité.

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