Téléthon – Maladies neuromusculaires

Téléthon - Maladies neuromusculaires
Téléthon - Maladies neuromusculaires
Le Téléthon s'est déroulé les 6 & 7 décembre 2019. Découvrez notre infographie autour des maladies neuromusculaires concernées par le Téléthon.

Le Téléthon, un évènement caritatif en faveur de la recherche sur les maladies rares

L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui lutte contre des maladies génétiques rares et lourdement invalidantes. Afin de soutenir des projets de recherche médicale sur ces maladies, l’association se mobilise pour collecter des fonds notamment à travers le Téléthon. Le Téléthon est un évènement caritatif qui se déroule en France chaque premier week-end du mois de décembre. Au cours de cet évènement, un marathon télévisuel de 30 heures est diffusé à la télévision française et plusieurs milliers d’animations sont organisées à travers toute la France. Cette année, le Téléthon a permis de récolter près de 75 millions de promesses de dons. [1] [2]

Une analyse des réseaux sociaux sur les maladies neuromusculaires

A l’occasion de cette édition, nous avons mis à contribution notre outil Detec’t pour analyser ce qui se dit sur les réseaux sociaux et les forums médicaux autour des maladies neuromusculaires concernées par le Téléthon [3]. Au cours de cette analyse réalisée, environ 5 000 messages postés par près de 3 000 internautes ont été étudiés. Il en ressort que l’internaute moyen est une femme de 40 ans. Les discussions des internautes tournent le plus fréquemment autour des témoignages de parents d’enfants malades, des détails des symptômes des maladies et du parcours de soin. Les termes médicaux qui reviennent le plus souvent sont la douleur, la fatigue et la grossesse.

Pour en savoir plus sur les résultats de cette analyse, consultez notre infographie sur le Téléthon et les maladies génétiques rares.

Sources

[1] https://www.afm-telethon.fr/

[2] https://www.francetvinfo.fr/societe/telethon/

[3] Liste des maladies : AMYOTROPHIE SPINALE – DYSTROPHIE MUSCULAIRE – GAMMA SARCOGLYCANOPATHIE – MALADIE DE BECKER – MALADIE DE CHARCOT – MALADIE DE POMPE – MALADIE DE STEINERT – MYASTHENIE – MYOPATHIE CONGENITALE – MYOPATHIE DE DUCHENNE – MYOPATHIE DES CEINTURES – MYOPATHIE FACIO SCAPULO HUMERALE – MYOPATHIE INFLAMMATOIRE – MYOPATHIE MITOCHONDRIALE – MYOPATHIE MYOTONIQUE PROXIMALE – MYOSITE – SYNDROME MYASTHENIQUE CONGENITAL

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